Protecting or Excluding? Ethical Tensions in Integrated Care Research with People with Complex Needs

This perspective paper draws on our experience as a clinician researcher and a patient partner involved in the implementation and evaluation of an integrated care program for people with complex needs. Although an organization actively engaged in integrated care agreed to participate in a research project evaluating implementation, no patient referrals were ultimately received from case managers. Using a real-world vignette, we examine how well-intentioned protective practices within integrated care settings can lead to de facto exclusion from research. We explore the ethical tensions this creates—particularly regarding justice, autonomy, and equity—and outline practical lessons to support more inclusive research practices embedded in integrated care programs.

Resumé

Cet article de réflexion s’appuie sur notre expérience de chercheuse clinicienne et de patiente partenaire engagées dans la mise en œuvre et l’évaluation d’un programme de soins intégrés destiné aux personnes ayant des besoins complexes. Bien qu’une organisation de santé fortement engagée dans cette approche ait accepté de participer à un projet de recherche sur sa mise en œuvre, aucun patient n’a finalement été orienté vers nous par les gestionnaires de cas. À partir d’une vignette clinique, nous examinons comment des pratiques de protection bien intentionnées, au sein des structures de soins intégrés, peuvent mener à l’exclusion de certains patients de la recherche. Nous explorons les tensions éthiques qui en découlent — notamment en matière de justice, d’autonomie et d’équité — et présentons des pistes concrètes pour favoriser des pratiques de recherche plus inclusives au sein des programmes de soins intégrés.

Mots-clés : soins intégrés; éthique; recherche inclusive; filtrage des patients; besoins complexes