People with Intellectual Disabilities Can Speak for themselves! A Methodological Discussion of Using People with Mild and Moderate Intellectual Disabilities as Participants in Living Conditions Studies
By: Hege Gjertsen
References
- Allardt, Erik. 1975.
Att ha, att älska, att vara . Helsinki: Argos forlag. - Balboni, Giulia, Alessandra Coscarelli, Giulia Giunti, and Robert Schalock. 2013. “The assessment of the quality of life of adults with intellectual disability: The use of self-report and report of others assessment strategies.” Research in Developmental Disabilities 34(11): 4248–4254. DOI: 10.1016/j.ridd.2013.09.009
- Barstad, Anders. 2014.
Levekår og livskvalitet: Vitenskapen om hvordan vi har det . Oslo: Cappelen Damm Akademisk. - Bull, Tove. 2002.
“Kunnskapspolitikk, forskningsetikk og det samiske samfunnet.” In Samisk forskning og etikk. D.N.f.k.f.s.o. humaniora (Ed.), Oslo: Forskningsetiske komiteer. - Chappell, Anne. 2000. “Emergence of participatory methodology in learning difficulty research: understanding the context.” British Journal of Learning Disabilities 28(1): 38–43. DOI: 10.1046/j.1468-3156.2000.00004.x
- Collings, Susan, Rebekah Grace, and Gwynnyth Llewellyn. 2016. “Negotiation with gatekeepers in Research with Disadvantaged Children: A Case Study of Children of Mothers with Intellectual Disability.” Children & Society 30: 499–509. DOI: 10.1111/chso.12163
- Emerson, Eric, Sally Malam, Ian Davies, and Karen Spencer. 2005. Adults with Learning Difficulties in England 2003/2004. Health and Social Care Information Centre.
- Gjertsen, Hege, Melbøe Line, Fedreheim Gunn Elin, and Ingrid Fylling. 2017.
Kartlegging av levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder . UiT, Norges Arktiske Universitet. - Grönvik, Lars. 2007.
Definitions of Disability in Social Sciences . Methodological Perspectives. Uppsala: Uppsala University. - Kittelsaa, Anna. 2010.
“En dobbel utfordring – å intervjue unge med utviklingshemming.” In Usedvanlig kvalitativ forskning. Metodologiske utfordringer når informanter har utviklingshemming, edited by Rikke Gürgens Gjærum, 162–190. Oslo: Universitetsforlaget. - Kittelsaa, Anna, Sigrid Wik, and Jan Tøssebro. 2015.
Levekår for personer med nedsatt funksjonsevne: Fellestrekk og variasjon . Trondheim: NTNU Samfunnsforskning - Mallander, Ove. 1999.
De hjälper oss till rätta: normaliseringsarbete, självbestämmande och människor med psykisk utvecklingsstörning . Lund: Lunds University. - Melbøe, Line. 2017. “Cultural sensitivity and barriers: Sami people with disabilities facing the Welfare system.” Community Development Journal 53(3). ISSN 0010-3802.s 537–555.s. DOI: 10.1093/cdj/bsy025
- Næss, Siri. 2001. Livskvalitet som psykisk velvære. NOVA-rapport nr. 3/01. DOI: 10.7577/nova/rapporter/2001/3
- NESH (The National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities). 2016. Guidelines for Reseacrh Ethica in the Social Sciences, Humanities and Theology.
- Nind, Melanie, and Hilra Vinha. 2013. Practical considerations in doing research inclusively and doing it well: Lessons for inclusive researchers. Southampton, GB: University of Southampton (NCRM Methodological Review Papers, 23).
- NOU 1976: 28 Levekårsundersøkelsen: Sluttrapport.
- Ringdal, Kristen. 2001.
Enhet og mangfold . Samfunnsvitenskapelig forskning og kvantitativ metode. Oslo: Fagbokforlaget. - Saunders, Mark, Philip Lewis, and Adrian Thornhill. 2007.
Research Methods for Business Students . 4th Edition, Financial Times Prentice Hall, Edinburgh Gate, Harlow. - Sjölander, Per. 2011. What is known about the health and living conditions of the indigenous people of northern Scandinavia, the Sami? Glob Health Action 4(1). DOI: 10.3402/gha.v4i0.8457
- Strandbu, Astrid, and Renee Thørnblad. 2010. “Sårbare” barn som deltakere i kvalitativ forsking. Forskningsetikk og etisk forskning. Barn 28(1): 27–41. ISSN 0800-1669.
- Söderström, Sylvia, and Jan Tøssebro. 2010.
Utviklingshemmedes levekår og tjenester 20 år etter “reformen” . Beskrivelse av gjennomføring og utvalg. NTNU Samfunnsforskning. - Söderström, Sylvia, and Jan Tøssebro. 2011.
Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede . Trondheim: NTNU Samfunnsforskning. - Turk, Vicky, Geoffrey Leer, Sarah Burchell, Sukhjinder Khattram, Roslyn Corney, and Gill Rowlands. 2012. “Adults with Intellectual Disabilities and their Carers as Researchers and Participants in a RCT.” Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25(1): 1–10. DOI: 10.1111/j.1468-3148.2011.00643.x
- Tøssebro, Jan. 1989. Metodespørsmål ved undersøkelse av velferdsordninger for psykisk utviklingshemmete. Notat nr. 3 fra vernepleierhøgskolen i Sør-Trøndelag.
- Tøssebro, Jan. 1992.
Institusjonsliv i velferdsstaten . Oslo: Ad notam Gyldendal. - Tøssebro, Jan. 1996.
En bedre hverdag? Utviklingshemmedes levekår etter HVPU-reformen . Oslo: Kommuneforlaget. - Tøssebro, Jan, and Hege Lundeby. 2002.
Statlig reform og kommunal hverdag. Utviklingshemmetes levekår 10 år etter reformen . Trondheim: Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU. Rapport nr. 33 - UN. 2006. Convention on the Rights of people with Disabilities (CRPD) White paper no. 45, 2012–2013. Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. White paper no. 47, 1989–1990. Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. Sosialdepartementet.
- WHO. 2019. “Definition: Intellectual disability”. Accessed April 9.
http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/news/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/definition-intellectual-disability .
DOI: https://doi.org/10.16993/sjdr.615 | Journal eISSN: 1745-3011
Language: English
Page range: 141 - 149
Submitted on: Dec 20, 2018
Accepted on: May 31, 2019
Published on: Jun 27, 2019
Published by: Stockholm University Press
In partnership with: Paradigm Publishing Services
© 2019 Hege Gjertsen, published by Stockholm University Press
This work is licensed under the Creative Commons Attribution 4.0 License.